30 april

Maandag 30 april, Er was voorzichtig al over gesproken gisteren maar toen ik jaco vanmorgen belde hoorde ik het echt.Hij kon opgehaald worden,en dat hebben we dus gedaan.Kon bijna niet geloven dat hij nu al weg mocht.blij maar ook wel wat gespannen liepen we om half twee uit het ziekenhuis.mixed emotions...Nog even een foto gemaakt bij de uitgang.

29 april

Zondag 29 april, Geen belletje vandaag,geen nieuws is goed nieuws maar het was natuurlijk even spannend hoe we hem aan zouden treffen vandaag.Nou daar lag hij dan,verbandje af,in zijn gewone kleding met een lach op zijn gezicht.Gelukkig,ben meteen opgelucht.Er is nog met hem gesproken na gister want hij zat wat in de put.Lekker gebabbeld en toen het avondeten binnenkwam zijn we weggegaan,nog snel even deze foto gemaakt.

28 april

zaterdag 28 april, The day after: werd vanmorgen om kwart over acht gebeld op mijn mobiel.Zag prive nummer staan en ik kreeg even een naar gevoel.Gelukkig hoorde ik jaco's stem.Hij wilde even kijken hoe het met mij ging!Met hem ging alles goed en hij klonk heel wakker aan de telefoon,kwam ook goed uit zijn woorden.Pat heeft ook nog even met hem gepraat.Om 9 uur werd ik gebeld door de ic,dat jaco om half 10 naar zaal ging.Gelukkig ligt jaco dit keer niet alleen op zaal,dat geeft me wel een iets veiliger gevoel. --------------------- Met pat,pa en ma naar het MCH,daar aangekomen is jaco niet op zaal,ik hoor dat hij beneden is omdat hij een mri scan krijgt.Ik gauw naar beneden en daar gaat hij net weer de lift in naar boven.Hij heeft wat hoofdpijn.Krijgt nog zuurstof en later op de avond komen ze de drain er uit halen,dit is erg pijnlijk,gelukkig heeft hij pijnstillers.Het verband zal er later afgehaald worden.De chirurg nog gesproken maar die had geen goed nieuws,Het spreken tijdens de operatie ging niet goed en hij durfde daarom geen risico te nemen.Er zal dus niet veel weggehaald zijn.Jaco zat meteen even goed in de put.Het is voor iedereen een grote teleurstelling.Gelukkig is de operatie verder goed gegaan en ligt hij er goed bij.Verder is het toch afwachten op de uitslag van het weefselonderzoek en in ieder geval heeft hij weer een rond bolletje.

is het geen mooie foto!

Hier onder de scans die op 28 april gemaakt zijn:

( De tumor nog duidelijk zichtbaar)

  (Wel weer mooi lijntje in het midden)

27 april

Vrijdag 27 april, Veel aanspraak gehad in het ziekenhuis.Iedereen stond enorm te kijken van het feit dat jaco er zo gezond bij liep.We hebben ook nog even met de verpleegster gesproken die hem toen gevonden heeft.Die zei toen erg geschrokken te zijn.We zijn even op de ic geweest,heb jaco 'zijn' kamertje laten zien,hij had er weinig gevoel bij,ik des te meer.Het was niet prettig weer daar te zijn maar misschien gaat het vandaag wat beter als we hem weer opzoeken. Jaco heeft bloed af laten nemen,heeft gesprekjes met artsen gehad en nog een functionele mri om kwart voor 4.Nu maar met spanning het telefoontje afwachten vanmiddag. ------------- Geen telefoontje,om 6 uur nog niets dus ma belde het MCH maar.Er werd aangegeven dat hij klaar was en inmiddels naar de uitslaapkamer ging.Niet veel later ging mijn mobiel,de ic,dat jaco net op de ic binnenkwam en dat we konden komen. We liepen de ic op en ik zag hem meteen,hij lag in het kamertje met het raam,zijn buurman op zaal (die dezelfde operatie achter de rug had) lag in 'zijn' oude kamertje.Jaco was heel helder en hij voelde zich goed.Geen pijn,wel moe uiteraard.Na de eerste operatie had hij geen verband om zijn hoofd,dit keer wel.Hij was erg benieuwd hoe hij er uit ziet nu,heb gezegd dat hij een mooi rond bolletje heeft.Hij had weer volop praatjes,liet even zien dat zijn rechterkant deze keer geen uitval had door even met zijn handen te 'boksen'.Honger had hij ook,hij kreeg vla en daarna 2 boterhammen met thee.Tegen de verpleger zei hij "weet niet of je het nog weet van de vorige keer maar geen kaas he" haha.

18 april

Woensdag 18 april, Jaco heeft een goeie dag gehad,was weer vol goeie moed.Hadden om 2 uur een afspraak met de linquist in het erasmus mc.Was een lange zit maar het was nu eenmaal nodig,erg belangrijk dit.Deze vrouw is dus het gezicht dat jaco ziet als hij tijdens de operatie wakker wordt gemaakt.Zij gaat hem begeleiden.

mri van 28 september

15 april

zondag 15 april, Dacht vandaag,zit toch op internet,zal eens op de site kijken van medische gegevens.nl. En nu staan er dus wel mri foto's op.Dit was op 15 februari:

Wat staat er bij de foto's: MRI Hersenen Contrast d.d. 15-02-2012: Medische gegevens Partiële resectie A2 insula glioom links. Verslag: Tumorprotocol. Status na resectie waarbij niet terug plaatsen van botlap waardoor herniatie van hersenweefsel door craniotomieluik. Postoperatieve veranderingen links insulair. Vergeleken met eerste postoperatieve controle duidelijke afname van zwelling. Geen midline shift meer. Toegenomen volume van zijventrikelsysteem links exvacuo. Afname volume tumorweefsel. Postoperatief aankleuring insulair en oude bloedproducten. Geen nieuwe aankleuring. Conclusie: Afname tumorload postoperatief, geen recidief tumorgroei.

12 april

Donderdag 12 april, Zo weer een hele stap verder.Jaco is weer beter gehumeurd.We hebben een goed gesprek gehad en hopelijk ziet hij in dat het geen zin heeft je te laten leiden door 'wat als' scenario's.We zullen bepaalde dingen maar gewoon af moeten wachten hoe moeilijk dat ook soms is. Jaco heeft te horen gekregen dat hij weer mag fietsen en is blij met weer iets meer bewegingsvrijheid.Inmiddels hebben we al een paar keer gefietst en zo heeft patrick eindelijk weer eens zijn vader aan de kant van het zwembad zien zitten. 5 april werd ik op mijn mobiel gebeld,ik zat te eten en ik dacht eerst even dat ik een arts van rijndam aan de telefoon had tot de naam ineens tot me doordrong,het was Kloet,de neorochirurg van het MCH.Hij vertelde me dat de datum van de wakkere operatie bekend is,27 april.De tranen sprongen me even in de ogen.Na het eten vertrekken pat en ik met de metro richting rijndam.Pat heeft vakantie en mag met jaco meezwemmen.In rijndam aangekomen praat pat meteen over de operatie,hoewel ik net had gezegd het even stil te houden tot het einde van de dag.Maar jaco reageert anders als ik,hij is heel blij. Patrick is nogal dwars geweest in de vakantie.Ik heb het regelmatig moeilijk met hem,en alhoewel je geen discussie hoort te hebben met een kind van 7,weet hij het toch altijd voor elkaar te krijgen.Soms is de ochtend nog niet voorbij of de weinige energie die ik had is er al weer doorheen gejaagd. Gisteravond hebben we even kunnen praten samen,jaco was even een stukje wandelen.Ik kan wel aan hem merken dat de nieuwe operatie hem erg dwars zit.Hij zei "papa is blij he,met de operatie.maar ik ben eigenlijk niet zo blij."Ik heb hem verteld dat ik er ook niet zo blij mee ben en dat we al veel hebben meegemaakt in het ziekenhuis.Moet papa nu weer zo lang slapen vroeg hij.En dan moet je antwoord geven terwijl je dat niet kan.Toch heb ik maar nee gezegd.We gaan er weer met goede moed in.

1 april

zondag 1 april,
maar geen gein vandaag.jaco is al een paar dagen in een slecht humeur.begrijpelijk wel,ik zit met dezelfde dingen in mijn hoofd als waar hij mee zit maar het leven gaat door,althans voor pat en mij wel.jaco ligt als het hem niet zint op bed.alles gaat door,de was,het eten.pat wil aandacht en de dieren ook.ik doe mijn best om alles zo goed mogelijk te laten verlopen ondanks dat ik me ook niet op mijn best voel en ik mijn humeur laat beinvloeden door jaco.ik probeer mijn gedachten maar bij het hier en nu te houden,alleen dan kan ik genieten van patrick,het zonnetje,de geur van frisse was en de pimpelmeesjes in de tuin.als ik denk aan de komende operatie,de brief van het uwv,de rekeningen,de auto voor de deur waar we niets aan hebben maar die jaco niet kwijt wil...pff happy thoughts happy thoughts...