Donderdag 20 december,
Vandaag kan alleen maar een fijne dag zijn.Acht jaar geleden werd Pat op dit tijdstip in mijn armen gelegd.En dit jaar is Jaco wel thuis op zijn verjaardag.Vanmiddag ga ik met Pat zijn taart maken.
Geen gedoe vandaag,alleen maar dankbaar voor mijn kind punt.
20-12-2012
10-12-2012
06-12-2012
6 december
Donderdag 6 december,
Ik heb het nog niet druk genoeg.Ondanks de drukke decembermaand waarin pat ook nog eens jarig is heb ik nog teveel ruimte in mijn hoofd om te piekeren.En dan kan het zo zijn dat je in de rij staat bij de bas vd heijden en ,terwijl je luistert naar die geweldige kerstliedjes waarin iedereen altijd heel blij of heel verdrietig is, dat de tranen uit je kop springen en man,wat heb ik daar een hekel aan.Heb met heel veel moeite ze nog aardig weggeslikt en gelukkig regende het toen ik buiten kwam.Hoorde mezelf pas nog tegen een moeder zeggen "nee hoor ik zak niet meer in elkaar,nu niet meer".Haha wat heb ik tegenwoordig een slecht beoordelingsgevoel over mezelf.De nachten slecht slapen eisen zijn tol.Mijn lichaam voelt heel de dag beurs aan en elke dag die ik opsta zonder hoofdpijn en met dikke ogen is een zegen.Het kost steeds meer moeite om de schijn op te houden thuis.Ik haal trouw iedere dag pat met een lach van school.En ik vertel Jaco niets wat hij niet wil horen,en zeker niet nu het net weer sinds twee weekjes weer iets beter gaat.Maar in de tussentijd ben ik dus de enige die hier hele dagen aan denkt.Die het nieuws kijkt en alleen maar ellende ziet.Alles komt mooi tevoorschijn,de slechte economie,steeds meer mensen in armoede,rotzooi omtrend huizenmarkt en hypotheken.Niemand die ons ergens mee kan helpen.Omdat niemand een soortgelijke situatie heeft meegemaakt,zelfs sommige instanties niet.En dat is dan meteen nog een keerzijde van een redelijk zeldzame ziekte hebben.
Niet iedereen kijkt met een gerust hart naar het volgende jaar.Sterker nog er gebeuren rond het einde van het jaar altijd zulke vreemde dingen.En gek genoeg begin ik te begrijpen waarom.Er zijn mensen die er een eind aan maken voor minder,denk ik dan.Eigenlijk wilde ik stoppen met deze blog,voor de zoveelste keer.Maar dit is iets wat pat later moet lezen,en ik wil dat hij dan weet dat hij de reden is dat ik alles de moeite waard vind om maar aan te blijven klooien.
De uitslag van de neuropschygologische test van november was verrassend genoeg goed.De uitslag was gelijk gebleven of in sommige gevallen zelfs iets verbeterd tegenover eerdere testen.Het is alleen jammer dat we daar weinig van merken.Want als Jaco zig ergens druk om maakt,zoals in dit geval de uitslag van de Radiotherapie in januari en de keuring van de WIA,dan zegt meneer niet veel en ligt meer in bed en dan gaat hij op alle fronten weer achteruit.Gelukkig heeft rijndam daarin ondersteuning gegeven en is hij sinds een week of anderhalf weer meer actief.En dan merk je dat hij meteen weer wat vooruit gaat.Het is dan ook jammer dat half januari de tijd van het revalideren er op zit en dan zal alles meer op mij aankomen.Ik hoop dan ook maar dat hij dan iets minder koppig is er dat we er samen uit gaan komen.
Lieve lotgenoten,mochten jullie dit lezen.Ik hoop dat het jullie beter vergaat.En dat hoop ik tegen beter weten in.Want ik weet als geen ander dat je niet alleen je man of vrouw gaat verliezen,maar dat je hem of haar eigenlijk nu al kwijt bent,dat je elke dag min of meer in rouw bent.Om datgene wat je nu al verloren hebt.Dat je hoogstwaarschijnlijk moeite hebt met de veranderingen die onstaan in je relatie met je partner maar ook dat in je gezinsleven.Dat je piekert over de toekomst omdat je niet weet wat die nog te bieden heeft.Dat je probeert om alles aan elkaar te lijmen.Dat je te maken krijgt met veel onwetendheid en onbegrip.En dat er ook mensen zijn die daarom geen contact meer met je opnemen.Dat je zelf waarschijnlijk 1 van de weinigen bent die weet wat deze ziekte allemaal stuk maakt.Ik wens jullie heel veel sterkte en moed.
Ik heb het nog niet druk genoeg.Ondanks de drukke decembermaand waarin pat ook nog eens jarig is heb ik nog teveel ruimte in mijn hoofd om te piekeren.En dan kan het zo zijn dat je in de rij staat bij de bas vd heijden en ,terwijl je luistert naar die geweldige kerstliedjes waarin iedereen altijd heel blij of heel verdrietig is, dat de tranen uit je kop springen en man,wat heb ik daar een hekel aan.Heb met heel veel moeite ze nog aardig weggeslikt en gelukkig regende het toen ik buiten kwam.Hoorde mezelf pas nog tegen een moeder zeggen "nee hoor ik zak niet meer in elkaar,nu niet meer".Haha wat heb ik tegenwoordig een slecht beoordelingsgevoel over mezelf.De nachten slecht slapen eisen zijn tol.Mijn lichaam voelt heel de dag beurs aan en elke dag die ik opsta zonder hoofdpijn en met dikke ogen is een zegen.Het kost steeds meer moeite om de schijn op te houden thuis.Ik haal trouw iedere dag pat met een lach van school.En ik vertel Jaco niets wat hij niet wil horen,en zeker niet nu het net weer sinds twee weekjes weer iets beter gaat.Maar in de tussentijd ben ik dus de enige die hier hele dagen aan denkt.Die het nieuws kijkt en alleen maar ellende ziet.Alles komt mooi tevoorschijn,de slechte economie,steeds meer mensen in armoede,rotzooi omtrend huizenmarkt en hypotheken.Niemand die ons ergens mee kan helpen.Omdat niemand een soortgelijke situatie heeft meegemaakt,zelfs sommige instanties niet.En dat is dan meteen nog een keerzijde van een redelijk zeldzame ziekte hebben.
Niet iedereen kijkt met een gerust hart naar het volgende jaar.Sterker nog er gebeuren rond het einde van het jaar altijd zulke vreemde dingen.En gek genoeg begin ik te begrijpen waarom.Er zijn mensen die er een eind aan maken voor minder,denk ik dan.Eigenlijk wilde ik stoppen met deze blog,voor de zoveelste keer.Maar dit is iets wat pat later moet lezen,en ik wil dat hij dan weet dat hij de reden is dat ik alles de moeite waard vind om maar aan te blijven klooien.
De uitslag van de neuropschygologische test van november was verrassend genoeg goed.De uitslag was gelijk gebleven of in sommige gevallen zelfs iets verbeterd tegenover eerdere testen.Het is alleen jammer dat we daar weinig van merken.Want als Jaco zig ergens druk om maakt,zoals in dit geval de uitslag van de Radiotherapie in januari en de keuring van de WIA,dan zegt meneer niet veel en ligt meer in bed en dan gaat hij op alle fronten weer achteruit.Gelukkig heeft rijndam daarin ondersteuning gegeven en is hij sinds een week of anderhalf weer meer actief.En dan merk je dat hij meteen weer wat vooruit gaat.Het is dan ook jammer dat half januari de tijd van het revalideren er op zit en dan zal alles meer op mij aankomen.Ik hoop dan ook maar dat hij dan iets minder koppig is er dat we er samen uit gaan komen.
Lieve lotgenoten,mochten jullie dit lezen.Ik hoop dat het jullie beter vergaat.En dat hoop ik tegen beter weten in.Want ik weet als geen ander dat je niet alleen je man of vrouw gaat verliezen,maar dat je hem of haar eigenlijk nu al kwijt bent,dat je elke dag min of meer in rouw bent.Om datgene wat je nu al verloren hebt.Dat je hoogstwaarschijnlijk moeite hebt met de veranderingen die onstaan in je relatie met je partner maar ook dat in je gezinsleven.Dat je piekert over de toekomst omdat je niet weet wat die nog te bieden heeft.Dat je probeert om alles aan elkaar te lijmen.Dat je te maken krijgt met veel onwetendheid en onbegrip.En dat er ook mensen zijn die daarom geen contact meer met je opnemen.Dat je zelf waarschijnlijk 1 van de weinigen bent die weet wat deze ziekte allemaal stuk maakt.Ik wens jullie heel veel sterkte en moed.
Abonneren op:
Posts (Atom)